Maladie de Huntington
Santé, Sanitaire et social
Pathologies neurologiques
Objectif général
Professionnalisation
Type de parcours
Collectif : sans personnalisation
Intra-entreprise
Objectifs
- Connaitre et mieux comprendre la maladie de Huntington
- Adapter ses pratiques professionnelles
- Détecter les signes d'aggravation de la maladie
- Mettre en place des soins adaptés pour favoriser l'autonomie du résident
- Favoriser le maintien des habiletés physiques et psychiques et améliorer le vécu de la maladie en s'appuyant sur un projet de vie individuel valorisant
Résultats attendus
Attestation de formation
Contenus de formation
Présentation de la maladie de Huntington
- Histoire de la maladie : de l'annonce du diagnostic à la fin de vie
- Prévalence
- Formes de la maladie : forme juvénile ou tardive
- Aspects génétiques et transmission familiale : conséquences psychologiques
- Les perspectives de traitement de la maladie : thérapies géniques, greffes de neurones…
Les signes cliniques
- Les troubles moteurs : la chorée mais aussi les dyskinésies, la rigidité, la bradykinésie
- Les troubles cognitifs : la démence sous-corticale
- Les symptômes comportementaux et psychiatriques : dépression, anxiété, irritabilité, apathie, obsessions
Les soins et la prise en charge
- Les traitements médicamenteux : traitements symptomatiques en l'absence de traitement de la maladie
- La prise en charge en équipe multidisciplinaire (neurologique, orthophoniste, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, diététicienne, assistante sociale) ; l'expérience de l'hôpital Albert Chenevier
- L'animation adaptée aux limitations physiques et psychiques
- Le soutien psychologique : recueil de l'histoire de vie, gestion émotionnelle
- L'accompagnement au quotidien : favoriser la participation, recueillir le consentement aux soins, dissocier l'agressivité et l'agitation ; l'importance des transmissions, le projet de vie individualisé
- L'accompagnement de fin de vie (troubles de la déglutition, complication de décubitus, chutes…)
Importance de la famille et des associations
- L'accompagnement de la famille : préservation du lien familial, information, soutien individuel ou en groupe
- Le centre de référence et les centres de compétences : des sources d'informations et de savoir-faire
- Les associations de malades